Mesa Redonda 'Trabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes'

18 horas

Dentro de las actividades académicas del Máster Conocimiento actual de las Enfermedades Raras de la Universidad Internacional de Andalucía y la Universidad Pablo de Olavide y del Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Sevilla y FEDER, va a tener lugar la celebración de la mesa redonda “Trabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes” .

El objetivo fundamental de esta mesa redonda es dar a conocer y analizar las conclusiones que sobre la situación de las políticas españolas en el campo de las enfermedades raras fueron presentadas en la conferencia EUROPLAN II, celebrada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Europlan es un proyecto dirigido a proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras, así como garantizar la transferibilidad de las recomendaciones europeas en cada uno de los países miembros.

 Ponentes:

• Dr. Manuel Posada de la Paz, Director del Área de Genética Clínica y Epidemiología Genética. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. (Instituto de Salud Carlos III, Madrid) y Presidente Electo de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs – ICORD)
• Dr. Francesc Palau Martínez, Director del Programa de Enfermedades Raras y Genéticas del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, Director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Coordinador Científico de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y miembro del Comité de Expertos Europeo en Enfermedades Raras, EUCERD.
• D. Manuel Pérez Fernández , Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, y presidente de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos Enfermedades Raras)
• Dr. Rafael Camino León , Coordinador de la unidad de Neuropediatría del hospital Reina Sofía de Córdoba y actual Director del Plan Andaluz de Atención a pacientes con Enfermedades Raras.
• Mª Dolores Camero Melero , coordinadora en Sevilla de la Federación Española de Enfermedades Raras y presidenta de la Asociación Andaluza de Hemofilia.