{"id":221514,"date":"2013-01-11T07:05:00","date_gmt":"2013-01-11T07:05:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/?p=221514"},"modified":"2013-01-11T07:28:11","modified_gmt":"2013-01-11T07:28:11","slug":"las-politicas-y-los-planes-de-accion-en-el-campo-de-las-enfermedades-raras-a-debate-manana-en-la-upo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/en\/institucional\/2013\/01\/las-politicas-y-los-planes-de-accion-en-el-campo-de-las-enfermedades-raras-a-debate-manana-en-la-upo\/","title":{"rendered":"Las pol\u00edticas y los planes de acci\u00f3n en el campo de las enfermedades raras, a debate esta tarde en la UPO"},"content":{"rendered":"

Hoy viernes 11 de enero, a las 16:00 horas en el sal\u00f3n de actos del Centro Andaluz de Biolog\u00eda del Desarrollo, tendr\u00e1 lugar la mesa redonda \u201cIniciativas Pol\u00edticas y Planes de acci\u00f3n en el campo de las Enfermedades Raras\u201d, organizada por el M\u00e1ster \u201cConocimiento actual de las Enfermedades Raras\u201d de la universidades Internacional de Andaluc\u00eda y Pablo de Olavide. En ella se abordar\u00e1n la problem\u00e1tica de los pacientes aquejados de este tipo de patolog\u00edas y de sus familiares, as\u00ed como las pol\u00edticas que se est\u00e1n llevando a cabo en los \u00e1mbitos europeo, nacional y regional. En este encuentro, abierto al p\u00fablico general, tambi\u00e9n se abordar\u00e1n las deficiencias a nivel de atenci\u00f3n y mejora de calidad de vida de estas personas.<\/p>\n

En la mesa redonda participar\u00e1n Antonio Gonz\u00e1lez-Meneses, jefe del \u00c1rea de Dismorfolog\u00eda y S\u00edndrome de Down del Hospital Virgen del Roc\u00edo de Sevilla y hasta 2012 director del Plan Andaluz de Atenci\u00f3n a Pacientes con Enfermedades Raras; Manuel P\u00e9rez Fern\u00e1ndez, presidente del Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla y presidente de la Fundaci\u00f3n MEHUER<\/a> (Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras de Sevilla); Manuel Posada de la Paz, director del \u00c1rea de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Epidemiolog\u00eda Gen\u00e9tica del Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras<\/a> del Instituto de Salud Carlos III; y Gema Esteban Bueno, delegada en Andaluc\u00eda de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/a> (FEDER) e investigadora sobre enfermedades raras, con especial inter\u00e9s en el s\u00edndrome de Wolfram.<\/p>\n

El M\u00e1ster Universitario \u201cConocimiento actual de las Enfermedades Raras\u201d<\/a>, es un t\u00edtulo oficial cuyo objetivo fundamental es presentar el conocimiento que se tiene en la actualidad de este tipo de patolog\u00edas de baja frecuencia en la poblaci\u00f3n, con principal atenci\u00f3n en los recursos moleculares y bioqu\u00edmicos para la evaluaci\u00f3n, diagn\u00f3stico, seguimiento, pron\u00f3stico, y tratamiento de los pacientes y sus familias. El programa de estudios hace especial \u00e9nfasis en aquellos grupos de enfermedades relevantes por su prevalencia y por las discapacidades asociadas: enfermedades neurodegenerativas, trastornos metab\u00f3licos, enfermedades mitocondriales, enfermedades lisosomales y enfermedades peroxisomales m\u00e1s frecuentes.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hoy viernes 11 de enero, a las 16:00 horas en el sal\u00f3n de actos del Centro Andaluz de Biolog\u00eda del Desarrollo, tendr\u00e1 lugar la mesa redonda \u201cIniciativas Pol\u00edticas y Planes de acci\u00f3n en el campo de las Enfermedades Raras\u201d, organizada por el M\u00e1ster \u201cConocimiento actual de las Enfermedades Raras\u201d de la universidades Internacional de Andaluc\u00eda y Pablo de Olavide. En ella se abordar\u00e1n la problem\u00e1tica de los pacientes aquejados de este tipo de patolog\u00edas y de sus familiares, as\u00ed como las pol\u00edticas que se est\u00e1n llevando a cabo en los \u00e1mbitos europeo, nacional y regional.<\/p>","protected":false},"author":6,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[43,117,84],"class_list":["post-221514","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-institucional","tag-cabd","tag-enfermedades-raras","tag-jornadas"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/221514","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=221514"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/221514\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":228416,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/221514\/revisions\/228416"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=221514"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=221514"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=221514"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}