{"id":11818253,"date":"2016-01-20T05:55:45","date_gmt":"2016-01-20T05:55:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/?p=11818253"},"modified":"2016-01-20T07:30:25","modified_gmt":"2016-01-20T07:30:25","slug":"expertos-analizan-manana-las-iniciativas-politicas-y-planes-de-accion-en-el-campo-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/docencia-formacion\/2016\/01\/expertos-analizan-manana-las-iniciativas-politicas-y-planes-de-accion-en-el-campo-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Expertos analizan hoy las iniciativas pol\u00edticas y planes de acci\u00f3n en el campo de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

Hoy mi\u00e9rcoles 20 de enero, a las 16:00 horas en el sal\u00f3n de actos del Centro Andaluz de Bilog\u00eda del Desarrollo (CABD), en\u00a0 la Universidad Pablo de Olavide, tendr\u00e1 lugar la celebraci\u00f3n de la mesa redonda \u201cIniciativas Pol\u00edticas y Planes de acci\u00f3n en el campo de las Enfermedades Raras\u201d, que se enmarca dentro de las actividades acad\u00e9micas del M\u00e1ster \u201cConocimiento actual de las Enfermedades Raras\u201d de la Universidad Pablo de Olavide<\/a> y la Universidad Internacional de Andaluc\u00eda<\/a>. La entrada es libre hasta completar aforo.<\/p>\n

El objetivo fundamental de esta mesa redonda es abordar la problem\u00e1tica de los pacientes aquejados de patolog\u00edas poco frecuentes as\u00ed como las pol\u00edticas que se est\u00e1n llevando a cabo en los \u00e1mbitos europeo, nacional y regional. Tambi\u00e9n se abordar\u00e1n las deficiencias a nivel de atenci\u00f3n y mejora de calidad de vida de estas personas y sus familiares.<\/p>\n

En este encuentro participar\u00e1n Manuel Posada de la Paz<\/b>, director del Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III, Madrid); Manuel P\u00e9rez Fern\u00e1ndez<\/b>, presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla y presidente de la Fundaci\u00f3n MEHUER (Medicamentos Hu\u00e9rfanos Enfermedades Raras); Rafael Camino Le\u00f3n<\/b>, coordinador de la Unidad de Neuropediatr\u00eda del Hospital Reina Sof\u00eda de C\u00f3rdoba y actual director del Plan Andaluz de Atenci\u00f3n a Pacientes con Enfermedades Raras, e Isabel Motero V\u00e1zquez<\/b>, responsable del Servicio Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica y Formaci\u00f3n FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras).<\/p>\n

El M\u00e1ster \u201cConocimiento actual de las Enfermedades Raras\u201d<\/a> de la Universidad Pablo de Olavide y de la Universidad Internacional de Andaluc\u00eda es un t\u00edtulo oficial cuyo objetivo fundamental es presentar el conocimiento que se tiene en la actualidad de este tipo de patolog\u00edas de baja frecuencia en la poblaci\u00f3n, con principal atenci\u00f3n en los recursos moleculares y bioqu\u00edmicos para la evaluaci\u00f3n, diagn\u00f3stico, seguimiento, pron\u00f3stico, y tratamiento de los pacientes y sus familias. El programa de estudios hace especial \u00e9nfasis en aquellos grupos de enfermedades relevantes por su prevalencia y por las discapacidades asociadas: enfermedades neurodegenerativas, trastornos metab\u00f3licos, enfermedades mitocondriales, enfermedades lisosomales y enfermedades peroxisomales m\u00e1s frecuentes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hoy mi\u00e9rcoles 20 de enero, a las 16:00 horas en el sal\u00f3n de actos del Centro Andaluz de Bilog\u00eda del Desarrollo (CABD), en la Universidad Pablo de Olavide, tendr\u00e1 lugar la celebraci\u00f3n de la mesa redonda \u201cIniciativas Pol\u00edticas y Planes de acci\u00f3n en el campo de las Enfermedades Raras\u201d, que se enmarca dentro de las actividades acad\u00e9micas del M\u00e1ster \u201cConocimiento actual de las Enfermedades Raras\u201d de la Universidad Pablo de Olavide y la Universidad Internacional de Andaluc\u00eda. La entrada es libre hasta completar aforo. <\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2779],"tags":[117,56,734,118,221,82,218],"class_list":["post-11818253","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-docencia-formacion","tag-enfermedades-raras","tag-investigacion","tag-investigadores","tag-master","tag-mesa-redonda","tag-postgrado","tag-salud"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11818253","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11818253"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11818253\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11827832,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11818253\/revisions\/11827832"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11818253"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11818253"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11818253"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}