{"id":2482882,"date":"2014-01-08T06:00:04","date_gmt":"2014-01-08T06:00:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/?p=2482882"},"modified":"2014-01-08T07:05:38","modified_gmt":"2014-01-08T07:05:38","slug":"manana-charla-inaugural-de-la-v-edicion-del-master-conocimiento-actual-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/institucional\/2014\/01\/manana-charla-inaugural-de-la-v-edicion-del-master-conocimiento-actual-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Hoy, charla inaugural de la V edici\u00f3n del M\u00e1ster \u201cConocimiento actual de las Enfermedades Raras\u201d"},"content":{"rendered":"
\"Francesc<\/a>
Francesc Palau, director del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras.<\/figcaption><\/figure>\n

Hoy mi\u00e9rcoles 8 de enero, a las 16 horas en el sal\u00f3n de actos del Centro Andaluz de Biolog\u00eda del Desarrollo, tendr\u00e1 lugar la charla inaugural de la V edici\u00f3n del M\u00e1ster \u201cConocimiento actual de las Enfermedades Raras\u201d<\/a>, organizado por la Universidad Pablo de Olavide y la Universidad Internacional de Andaluc\u00eda<\/a>. Esta charla correr\u00e1 a cargo de Francesc Palau, profesor del Instituto de Biomedicina de Valencia<\/a> y director del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER<\/a>).<\/p>\n

En su charla el profesor Palau har\u00e1 un balance de la labor del CIBERER, cuyo objetivo fundamental es la investigaci\u00f3n en el campo de las Enfermedades Raras para encontrar respuestas y soluciones que permitan mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patolog\u00edas. Este centro virtual es una estructura cooperativa en red con 60 grupos de investigaci\u00f3n ubicados en los principales centros de investigaci\u00f3n de toda Espa\u00f1a. Estos grupos se estructuran en 7 programas cient\u00edficos, en funci\u00f3n de sus l\u00edneas comunes de trabajo.<\/p>\n

El profesor Palau es tambi\u00e9n director del Programa de Enfermedades Raras y Gen\u00e9ticas del Centro de Investigaci\u00f3n Pr\u00edncipe Felipe de Valencia, coordinador cient\u00edfico de\u00a0 la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, coordinador espa\u00f1ol de Orphanet y miembro del Comit\u00e9 de Expertos Europeo en Enfermedades Raras, EUCERD.<\/p>\n

El M\u00e1ster Universitario \u201cConocimiento actual de las Enfermedades Raras\u201d, es un t\u00edtulo oficial cuyo objetivo fundamental es presentar el conocimiento que se tiene en la actualidad de este tipo de patolog\u00edas de baja frecuencia en la poblaci\u00f3n, con principal atenci\u00f3n en los recursos moleculares y bioqu\u00edmicos para la evaluaci\u00f3n, diagn\u00f3stico, seguimiento, pron\u00f3stico, y tratamiento de los pacientes y sus familias. El programa del m\u00e1ster hace especial \u00e9nfasis en aquellos grupos de enfermedades relevantes por su prevalencia y por las discapacidades asociadas: enfermedades neurodegenerativas, trastornos metab\u00f3licos, enfermedades mitocondriales, enfermedades lisosomales y enfermedades peroxisomales m\u00e1s frecuentes.<\/p>\n

Dentro de las actividades del m\u00e1ster, el viernes 20 de enero, a las 16:00 horas en el sal\u00f3n de actos del Real e Ilustre Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla (C\/ Alfonso XII, 51), tendr\u00e1 lugar la celebraci\u00f3n de la mesa redonda \u201cIniciativas Pol\u00edticas y Planes de acci\u00f3n en el campo de las Enfermedades Raras\u201d. En este encuentro se abordaran la problem\u00e1tica de los pacientes aquejados de este tipo de patolog\u00edas y sus familiares y las pol\u00edticas que se est\u00e1n llevando a cabo en los \u00e1mbitos europeo, nacional y regional. Tambi\u00e9n se abordar\u00e1n las deficiencias a nivel de atenci\u00f3n y mejora de calidad de vida de estas personas.<\/p>\n

En esta mesa redonda participar\u00e1n Pl\u00e1cido Navas-Lloret, catedr\u00e1tico de Biolog\u00eda Celular de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla e investigador principal del programa de investigaci\u00f3n de Medina Mitocondrial del CIBERER; Antonio Gonz\u00e1lez-Meneses, jefe del \u00c1rea de Dismorfolog\u00eda y S\u00edndrome de Down del Hospital Virgen del Roc\u00edo de Sevilla y hasta 2012 director del Plan Andaluz de Atenci\u00f3n a Pacientes con Enfermedades Raras; Manuel P\u00e9rez Fern\u00e1ndez, presidente del Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla y presidente de la Fundaci\u00f3n MEHUER<\/a> (Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras de Sevilla); Manuel Posada de la Paz, director del \u00c1rea de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Epidemiolog\u00eda Gen\u00e9tica del Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras<\/a> del Instituto de Salud Carlos III; Rafael Camino Le\u00f3n, coordinador de la Unidad de Neuropediatr\u00eda del Hospital Reina Sof\u00eda de C\u00f3rdoba y actual director del Plan Andaluz de Atenci\u00f3n a Pacientes con Enfermedades Raras<\/a>. La mesa redonda tambi\u00e9n contar\u00e1 con una representaci\u00f3n de FEDER, Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Pacientes con Enfermedades Raras<\/a> y que est\u00e1 constituida por m\u00e1s de 190 entidades (asociaciones, fundaciones, federaciones y socios individuales), representa m\u00e1s de 900 enfermedades distintas y act\u00faa en nombre de todos los pacientes (con diagn\u00f3stico o en espera de \u00e9l) que padecen una de estas patolog\u00edas que alcanzan un total de 3 millones de afectados en Espa\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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