{"id":30857675,"date":"2019-07-22T14:05:37","date_gmt":"2019-07-22T12:05:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/?p=30857675"},"modified":"2019-07-22T14:13:45","modified_gmt":"2019-07-22T12:13:45","slug":"los-expertos-que-asesoran-a-la-federacion-espanolas-de-enfermedades-raras-son-recibidos-por-la-reina-letizia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/comunidad\/2019\/07\/los-expertos-que-asesoran-a-la-federacion-espanolas-de-enfermedades-raras-son-recibidos-por-la-reina-letizia\/","title":{"rendered":"Los expertos que asesoran a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1olas de Enfermedades Raras son recibidos por la reina Letizia"},"content":{"rendered":"

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\"\"<\/a>
El investigador de la UPO Jos\u00e9 Antonio S\u00e1nchez Alc\u00e1zar junto a la reina Letizia.<\/figcaption><\/figure>\n

Una representaci\u00f3n de los dos comit\u00e9s de expertos que asesoran a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, de la que forma parte el investigador de la Universidad Pablo de Olavide Jos\u00e9 Antonio S\u00e1nchez Alc\u00e1zar<\/strong>, ha sido recibido en audiencia por la reina Letizia. Los investigadores han presentado el trabajo y la labor que llevan a cabo en favor de las personas que conviven con patolog\u00edas poco frecuentes dentro y fuera de nuestras fronteras.<\/p>\n

Encabezaron la representaci\u00f3n el presidente de FEDER y Fundaci\u00f3n FEDER, Juan Carri\u00f3n Tudela, y su directora, Alba Ancochea D\u00edaz, junto a los miembros de los comit\u00e9s asesores cient\u00edficos respectivos, que informaron a la reina de la situaci\u00f3n actual y proyectos en el entorno de las enfermedades raras.<\/p>\n

\"\"<\/a>Para ayudar en la orientaci\u00f3n de consultas de tipo cl\u00ednico, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras cuenta con la colaboraci\u00f3n de un comit\u00e9 cient\u00edfico asesor que se constituy\u00f3 el 2 de marzo de 2012. El principal objetivo de este comit\u00e9 es reunir a profesionales referentes en el campo de las enfermedades poco frecuentes para poner a disposici\u00f3n de las familias y los pacientes el mayor conocimiento y asesoramiento posible.<\/p>\n

El Comit\u00e9 Asesor de FEDER est\u00e1 compuesto por personalidades de distintos \u00e1mbitos de la sanidad, y el \u00e1mbito jur\u00eddico, todos de reconocido prestigio en las principales \u00e1reas de inter\u00e9s para la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras.<\/p>\n

Este comit\u00e9 se re\u00fane de manera presencial cada a\u00f1o en el marco del D\u00eda Mundial. Adem\u00e1s, gracias a las nuevas tecnolog\u00edas, el comit\u00e9 mantiene una comunicaci\u00f3n fluida el resto del a\u00f1o, aportando propuestas para frenar las graves situaciones de injusticia que viven las personas con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n

Las enfermedades raras<\/strong><\/p>\n

Se conoce como \u2018enfermedades raras\u2019 al conjunto de patolog\u00edas cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo m\u00e1s correcto ser\u00eda llamarlas \u2018enfermedades poco frecuentes\u2019, la denominaci\u00f3n \u2018raras\u2019 es la m\u00e1s extendida y la que se utiliza de forma com\u00fan. Se calcula que en Espa\u00f1a hay m\u00e1s de tres millones de afectados, especialmente j\u00f3venes y ni\u00f1os.<\/p>\n

La progresividad de estas patolog\u00edas y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagn\u00f3stico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creaci\u00f3n de centros de referencia y la concesi\u00f3n de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos hu\u00e9rfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.<\/p>\n

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