{"id":30877367,"date":"2023-03-09T09:45:27","date_gmt":"2023-03-09T08:45:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/?p=30877367"},"modified":"2023-03-10T12:08:38","modified_gmt":"2023-03-10T11:08:38","slug":"jornada-con-motivo-del-dia-de-las-enfermedades-raras-en-la-universidad-pablo-de-olavide","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/docencia-formacion\/2023\/03\/jornada-con-motivo-del-dia-de-las-enfermedades-raras-en-la-universidad-pablo-de-olavide\/","title":{"rendered":"Jornada con motivo del D\u00eda de las Enfermedades Raras en la Universidad Pablo de Olavide"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/enfermedades-raras.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright size-medium wp-image-30877368\" src=\"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/enfermedades-raras-385x290.jpg\" alt=\"\" width=\"385\" height=\"290\" srcset=\"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/enfermedades-raras-385x290.jpg 385w, https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/enfermedades-raras-750x565.jpg 750w, https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/enfermedades-raras-768x579.jpg 768w, https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/enfermedades-raras.jpg 1126w\" sizes=\"auto, (max-width: 385px) 100vw, 385px\" \/><\/a>La Universidad Pablo de Olavide se suma este 10 de marzo al <strong>D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras<\/strong> con una Jornada que, bajo el t\u00edtulo<strong> \u2018Investigando con las familias\u2019<\/strong>, tiene como objetivo visibilizar la investigaci\u00f3n que, en este \u00e1mbito, se realiza en la UPO para acercarla a la sociedad en general y, principalmente, a las familias que est\u00e1n afectadas por estas enfermedades. Organizado por el <strong>Grupo de Biolog\u00eda Celular de la Universidad Pablo de Olavide, el Centro Andaluz de Biolog\u00eda del Desarrollo (CABD) y la Unidad U729 del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER)<\/strong>, se desarrollar\u00e1 <strong>este viernes en el Sal\u00f3n de Actos del CABD a partir de las 10:00 horas<\/strong>.<\/p>\n<p>La ponencia inaugural correr\u00e1 a cargo de <strong>Juan Antonio Bueren<\/strong> (CIEMAT Madrid, CIBERER), que expondr\u00e1 los avances en el tratamiento de las enfermedades raras por terapia gen\u00e9tica. A continuaci\u00f3n, el jefe del Servicio de Estrategias y Planes de Salud de la Consejer\u00eda de Salud y Consumo de la Junta de Andaluc\u00eda, <strong>Javier Cerezo<\/strong>, presentar\u00e1 el Plan Andaluz de Atenci\u00f3n a las Personas con Enfermedades Raras.<\/p>\n<p>Bajo el t\u00edtulo \u2018Lo que piensan los pacientes y familias respecto a la investigaci\u00f3n\u2019, <strong>Mar\u00eda Victoria Cascajo<\/strong> moderar\u00e1 una mesa redonda que contar\u00e1 con la participaci\u00f3n de la directora de FEDER, <strong>Isabel Motero<\/strong>, el investigador del CSIC-CABD <strong>Peter Askjaer<\/strong> y familiares de personas afectadas como <strong>Antonio L\u00f3pez<\/strong>, presidente de ENACH Asociaci\u00f3n; <strong>Isabel Mart\u00ednez<\/strong>, vicepresidenta de AEPMI; y <strong>Rosana Cabello<\/strong>, cient\u00edfica.<\/p>\n<p>La jornada concluir\u00e1 con la presentaci\u00f3n del \u2018Proyecto AcogER\u2019 para el acogimiento de menores con enfermedades raras y la ponencia de clausura de <strong>Llu\u00eds Montoli\u00fa<\/strong> (CNB-CSIC Madrid, CIBERER) que lleva por t\u00edtulo \u2018\u00bfPor qu\u00e9 mi hijo tiene una enfermedad rara?\u2019<\/p>\n<p>Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la poblaci\u00f3n. Para ser considerada como rara, cada enfermedad espec\u00edfica s\u00f3lo puede afectar a un n\u00famero limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.<\/p>\n<p>Sin embargo, son m\u00e1s de 300 millones las personas que conviven con ellas en todo el mundo, 3 millones en Espa\u00f1a, ya que se estima que existen m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 seg\u00fan datos de Orphanet.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Universidad Pablo de Olavide se suma este 10 de marzo al D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras con una Jornada que, bajo el t\u00edtulo \u2018Investigando con las familias\u2019, tiene como objetivo visibilizar la investigaci\u00f3n que, en este \u00e1mbito, se realiza en la UPO para acercarla a la sociedad en general y, principalmente, a las familias que est\u00e1n afectadas por estas enfermedades. 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