{"id":30877401,"date":"2023-03-10T12:06:19","date_gmt":"2023-03-10T11:06:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/?p=30877401"},"modified":"2023-03-15T14:28:32","modified_gmt":"2023-03-15T13:28:32","slug":"el-rector-inaugura-en-la-upo-una-jornada-sobre-investigacion-en-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/docencia-formacion\/2023\/03\/el-rector-inaugura-en-la-upo-una-jornada-sobre-investigacion-en-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El rector inaugura en la UPO una Jornada sobre investigaci\u00f3n en enfermedades raras"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/a>
Javier Cerezo, Francisco Oliva y Pl\u00e1cido Navas<\/figcaption><\/figure>\n

El rector de la Universidad Pablo de Olavide, Francisco Oliva<\/strong>, ha inaugurado en el Sal\u00f3n de Actos del Centro Andaluz de Biolog\u00eda del Desarrollo (CABD) la I Jornada sobre Enfermedades Raras<\/strong> que, bajo el t\u00edtulo \u2018Investigando con las familias\u2019, tiene como objetivo visibilizar la investigaci\u00f3n que, en este \u00e1mbito, se realiza en la UPO para acercarla a la sociedad en general y, principalmente, a las familias que est\u00e1n afectadas por este tipo de enfermedad. El acto ha sido organizado por el Grupo de Biolog\u00eda Celular de la Universidad Pablo de Olavide, el Centro Andaluz de Biolog\u00eda del Desarrollo (CABD) y la Unidad U729 del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER)<\/strong>.<\/p>\n

La mesa inaugural ha contado, adem\u00e1s, con la participaci\u00f3n del director del CABD e investigador en enfermedades raras, Pl\u00e1cido Navas<\/strong>; y el jefe de servicio de Estrategias y Planes de Salud de la Consejer\u00eda de Salud y Consumo de la Junta de Andaluc\u00eda, Javier Cerezo<\/strong>.<\/p>\n

Francisco Oliva ha agradecido al profesor Carlos Santos<\/strong> por la organizaci\u00f3n de la Jornada y ha recordado que el CABD, al que recientemente la Junta de Andaluc\u00eda le ha concedido la Bandera de Andaluc\u00eda de la Investigaci\u00f3n, la Ciencia y la Salud, \u201ces un centro de alto nivel investigador con grandes resultados\u201d. Asimismo, ha reivindicado la trascendencia de la investigaci\u00f3n b\u00e1sica por ser \u201cesencial para llegar a resultados porque sin ella, no hay avances\u201d, al tiempo que ha puesto al CIBERER como ejemplo en este \u00e1mbito.<\/p>\n

Por otra parte, se ha referido a los problemas que enfrentan las familias con personas afectadas por enfermedades raras porque, al tener baja prevalencia, \u201chay menos disposici\u00f3n a investigar desde el sector privado\u201d. En este sentido, ha reivindicado el papel de la universidad p\u00fablica, \u201cque hace investigaci\u00f3n por pura vocaci\u00f3n. Sin estos investigadores e investigadoras, no se puede avanzar en temas en los que las grandes empresas tienen menos inter\u00e9s\u201d. Por ello, ha reclamado fondos p\u00fablicos, porque \u201cinvertir en investigaci\u00f3n, es hacerlo en desarrollo\u00bb<\/strong>. Finalmente, ha aplaudido la participaci\u00f3n de las familias en esta Jornada: \u201chay que escucharlas para seguir investigando. Y es un orgullo que haya investigadores de la Universidad Pablo de Olavide que las ayuden\u201d.<\/p>\n

Dar voz a las personas afectadas y sus familias<\/strong><\/h3>\n

La ponencia inaugural corre a cargo de Juan Antonio Bueren<\/strong> (CIEMAT Madrid, CIBERER), que expondr\u00e1 los avances en el tratamiento de las enfermedades raras por terapia gen\u00e9tica. A continuaci\u00f3n, el jefe del Servicio de Estrategias y Planes de Salud de la Consejer\u00eda de Salud y Consumo de la Junta de Andaluc\u00eda, Javier Cerezo<\/strong>, presenta el Plan Andaluz de Atenci\u00f3n a las Personas con Enfermedades Raras.<\/p>\n

Bajo el t\u00edtulo \u2018Lo que piensan los pacientes y familias respecto a la investigaci\u00f3n\u2019, Mar\u00eda Victoria Cascajo<\/strong> moderar\u00e1 una mesa redonda que contar\u00e1 con la participaci\u00f3n de la directora de FEDER, Isabel Motero<\/strong>, el investigador del CSIC-CABD Peter Askjaer<\/strong> y familiares de personas afectadas como Antonio L\u00f3pez<\/strong>, presidente de ENACH Asociaci\u00f3n; Isabel Mart\u00ednez<\/strong>, vicepresidenta de AEPMI; y Rosana Cabello<\/strong>, cient\u00edfica.<\/p>\n

La jornada concluir\u00e1 con la presentaci\u00f3n del \u2018Proyecto AcogER\u2019<\/strong> para el acogimiento de menores con enfermedades raras y la ponencia de clausura de Llu\u00eds Montoli\u00fa<\/strong> (CNB-CSIC Madrid, CIBERER) que lleva por t\u00edtulo \u2018\u00bfPor qu\u00e9 mi hijo tiene una enfermedad rara?\u2019<\/p>\n

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la poblaci\u00f3n. Para ser considerada como rara, cada enfermedad espec\u00edfica s\u00f3lo puede afectar a un n\u00famero limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.<\/p>\n

Sin embargo, son m\u00e1s de 300 millones las personas que conviven con ellas en todo el mundo, 3 millones en Espa\u00f1a, ya que se estima que existen m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 seg\u00fan datos de Orphanet.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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