{"id":30878938,"date":"2023-06-17T12:31:05","date_gmt":"2023-06-17T10:31:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/?p=30878938"},"modified":"2023-06-20T22:34:33","modified_gmt":"2023-06-20T20:34:33","slug":"encuentro-tratamiento-enach-familias-grupos-clinicos-investigacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/docencia-formacion\/2023\/06\/encuentro-tratamiento-enach-familias-grupos-clinicos-investigacion\/","title":{"rendered":"La UPO acoge un encuentro sobre el tratamiento de las ENACH con familias y grupos cl\u00ednicos y de investigaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"
\"En<\/a>
En la mesa, Antonio L\u00f3pez, Francisco Oliva y Javier Abril<\/figcaption><\/figure>\n

La Universidad Pablo de Olavide ha acogido esta ma\u00f1ana un encuentro en el que han participado familiares, grupos de investigaci\u00f3n y cl\u00ednicos que trabajan en el tratamiento de las enfermedades de neurodegeneraci\u00f3n por acumulaci\u00f3n cerebral de hierro, ENACH<\/strong>. Celebrado en Laboratorio de Ciencias Sociales, la jornada ha sido organizada por ENACH Asociaci\u00f3n, el Centro de Neurolog\u00eda Avanzada (CNA) y el grupo de investigaci\u00f3n de la UPO Biocel, que trabaja en el CABD dirigido por Carlos Santos Oca\u00f1a y forma parte del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER).<\/p>\n

Francisco Oliva<\/strong>, rector de la Universidad Pablo de Olavide; Antonio L\u00f3pez<\/strong>, presidente de ENACH Asociaci\u00f3n; y Javier Abril<\/strong>, neur\u00f3logo del CNA; han presentado el Encuentro que, celebrado en formato h\u00edbrido, tiene por objetivo presentar a las familias y pacientes ENACH los \u00faltimos avances en el conocimiento, tratamiento y terapia por parte de los grupos cl\u00ednicos y de investigaci\u00f3n que colaboran y trabajan con ENACH Asociaci\u00f3n<\/strong> en este grupo de enfermedades.<\/p>\n

Antonio L\u00f3pez ha destacado que ENACH Asociaci\u00f3n, entidad que cumple 10 a\u00f1os, naci\u00f3 con la premisa de \u201cno resignaci\u00f3n, y es lo que nos ha llevado a disponer de nueve l\u00edneas de investigaci\u00f3n trasladables a los pacientes, pues este es nuestro objetivo, mantenerlos en las mejores condiciones posibles hasta que llegue una cura\u201d. Francisco Oliva se ha felicitado de que, tras solo un a\u00f1o de su firma, el convenio con ENACH Asociaci\u00f3n<\/a> est\u00e9 dando resultados positivos, y ha reivindicado la importancia de la ciencia, \u201cgeneradora de progreso, crecimiento y bienestar\u201d. Del mismo modo, ha puesto en valor la investigaci\u00f3n realizada desde el sector p\u00fablico que, a pesar de la limitaci\u00f3n de recursos, apuesta por avanzar en el tratamiento de las enfermedades raras. Finalmente, Javier Abril ha destacado el fin primordial de las jornadas, \u201ctrasladar lo que estamos haciendo aqu\u00ed para mejorar la vida de los pacientes ENACH\u201d.<\/p>\n

\"Carlos<\/a>
Carlos Santos Oca\u00f1a presenta ENACH Harmfuldrugs, l\u00ednea de investigaci\u00f3n desarrollada por el grupo Biocel<\/figcaption><\/figure>\n

ENACH son las siglas de la enfermedad de neurodegeneraci\u00f3n con acumulaci\u00f3n cerebral de hierro. Es una enfermedad rara, con una prevalencia de una a tres personas por mill\u00f3n de habitantes, originada por mutaciones en diversos genes que tiene como efecto principal una neurodegeneraci\u00f3n progresiva, provocando dificultad para la degluci\u00f3n, atrofia muscular general y demencia, haciendo que las personas que la padecen sean totalmente dependientes, e incluso provoc\u00e1ndoles la muerte temprana.<\/p>\n

En las Jornadas, programadas en torno a dos bloques cient\u00edficos y dos cl\u00ednicos, se han mostrado diversas l\u00edneas de investigaci\u00f3n que ENACH Asociaci\u00f3n<\/a> patrocina, y en las que participan grupos de investigaci\u00f3n de las universidades de Sevilla, Pablo de Olavide, Aut\u00f3noma de Barcelona, y de centros como el CABIMER, CABD, CIBERER, as\u00ed como cl\u00ednicos del CNA. Estas l\u00edneas de investigaci\u00f3n est\u00e1n actualmente en proceso, otras se est\u00e1n iniciando y algunas se encuentran en fase de investigaci\u00f3n cl\u00ednica. De este modo, el encuentro permitir\u00e1 conocer la situaci\u00f3n cl\u00ednica actual, con los objetivos alcanzados y los retos planteados para el futuro.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La Universidad Pablo de Olavide ha acogido esta ma\u00f1ana un encuentro en el que han participado familiares, grupos de investigaci\u00f3n y cl\u00ednicos que trabajan en el tratamiento de las enfermedades de neurodegeneraci\u00f3n por acumulaci\u00f3n cerebral de hierro, ENACH. Celebrado en Laboratorio de Ciencias Sociales, la jornada ha sido organizada por ENACH Asociaci\u00f3n, el Centro de Neurolog\u00eda Avanzada (CNA) y el grupo de investigaci\u00f3n de la UPO Biocel, que trabaja en el CABD dirigido por Carlos Santos Oca\u00f1a y forma parte del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER).<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":30878940,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2779],"tags":[4996,43,1096,5767,821,117,7381,218,4015],"class_list":["post-30878938","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-docencia-formacion","tag-biologia-celular","tag-cabd","tag-ciberer","tag-enach-asociacion","tag-encuentro","tag-enfermedades-raras","tag-francisco-oliva","tag-salud","tag-tratamiento"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30878938","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30878938"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30878938\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":30878946,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30878938\/revisions\/30878946"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/media\/30878940"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30878938"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30878938"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30878938"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}