{"id":30888117,"date":"2025-09-26T14:11:56","date_gmt":"2025-09-26T12:11:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/?p=30888117"},"modified":"2025-10-01T13:56:03","modified_gmt":"2025-10-01T11:56:03","slug":"pacientes-y-ciencia-unidos-en-las-ii-jornadas-sobre-enfermedades-raras-en-la-upo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/docencia-formacion\/2025\/09\/pacientes-y-ciencia-unidos-en-las-ii-jornadas-sobre-enfermedades-raras-en-la-upo\/","title":{"rendered":"Pacientes y ciencia, unidos en las II Jornadas sobre Enfermedades Raras en la UPO"},"content":{"rendered":"
\"Juan<\/a>
Juan Ram\u00f3n Mart\u00ednez, Francisco Oliva, Peter Askjaer y Jos\u00e9 M\u00aa Mill\u00e1n<\/figcaption><\/figure>\n

Organizadas por la Universidad Pablo de Olavide, el Centro Andaluz de Biolog\u00eda del Desarrollo (CABD) y el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), las Jornadas ‘Pacientes protagonistas: impulsando la investigaci\u00f3n cl\u00ednica en Enfermedades Raras’ han reunido esta ma\u00f1ana en el sal\u00f3n Rosalind Franklin del CABD a investigadores, cl\u00ednicos, familias y asociaciones de pacientes con el objetivo de reforzar la investigaci\u00f3n traslacional y destacar el papel activo de los afectados en el avance cient\u00edfico<\/strong>.<\/p>\n

\"Carlos<\/a>
Carlos Santos Oca\u00f1a<\/figcaption><\/figure>\n

El programa<\/a> incluy\u00f3 ponencias sobre gen\u00e9tica ocular, encefalopat\u00edas poco frecuentes, el s\u00edndrome de Schaaf-Yang y terapias g\u00e9nicas para la retinosis pigmentaria, as\u00ed como una mesa redonda dedicada a debatir el papel de los pacientes en la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica, moderada por el profesor Carlos Santos Oca\u00f1a<\/strong>. Representantes de asociaciones como AEPMI, Cure KARS-Laia Foundation y FEDER compartieron reflexiones con investigadores del CABD y responsables del CIBERER. El debate puso de relieve la necesidad de que la investigaci\u00f3n no solo se realice para los pacientes, sino tambi\u00e9n con los pacientes.<\/p>\n

La sesi\u00f3n inaugural cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de Francisco Oliva<\/strong>, rector de la UPO; Jos\u00e9 Mar\u00eda Mill\u00e1n<\/strong>, director cient\u00edfico del CIBERER; Peter Askjaer<\/strong>, director del CABD; y Juan Ram\u00f3n Mart\u00ednez Morales<\/strong>, director cient\u00edfico de la Unidad de Excelencia Mar\u00eda de Maeztu en el CABD.<\/p>\n

Peter Askjaer subray\u00f3 la relaci\u00f3n entre la Biolog\u00eda del Desarrollo y las enfermedades raras<\/strong> y por ello \u00abexisten en el CABD ocho grupos que investigan en este \u00e1mbito; tres trabajan en las bases moleculares de las enfermedades raras y cinco grupos desarrollan los modelos animales y celulares que ayudan a diagnosticar y tratar estas enfermedades\u00bb. \u00abReunir a m\u00e9dicos, cient\u00edficos e investigadores y pacientes nos ayudar\u00e1 mucho a avanzar\u00bb, se\u00f1al\u00f3 el director del CABD.<\/p>\n

Por su parte, el rector de la Universidad Pablo de Olavide ha recordado que, aunque de baja prevalencia, las enfermedades raras afectan a m\u00e1s de tres millones de personas en Espa\u00f1a. \u00abPor ello la investigaci\u00f3n en este \u00e1mbito es esencial y las universidades p\u00fablicas asumimos ese compromiso\u00bb, ha afirmado Francisco Oliva<\/strong>, al tiempo que ha reclamado mayor financiaci\u00f3n para la ciencia en Espa\u00f1a y en Andaluc\u00eda. El rector ha resaltado el acierto de unas jornadas que empoderan al paciente y, junto a la investigaci\u00f3n, ha subrayado la importancia de contar tambi\u00e9n con una buena formaci\u00f3n. En este sentido, anunci\u00f3 que el calendario de implantaci\u00f3n del M\u00e1ster en Experimentaci\u00f3n en Enfermedades Raras de la Universidad Pablo de Olavide ha sido publicado este viernes y, seg\u00fan el mismo, ser\u00e1 una realidad para el curso 2027\/2028<\/strong>.<\/p>\n

Las II Jornadas sobre Enfermedades Raras han contado con el patrocinio de la Unidad de Excelencia Mar\u00eda de Maeztu<\/strong> y la Fundaci\u00f3n Instituto Biomol<\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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