{"id":7972505,"date":"2015-01-19T05:00:46","date_gmt":"2015-01-19T05:00:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/?p=7972505"},"modified":"2015-01-21T13:03:49","modified_gmt":"2015-01-21T13:03:49","slug":"expertos-analizan-manana-la-situacion-de-las-politicas-espanolas-en-el-campo-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/institucional\/2015\/01\/expertos-analizan-manana-la-situacion-de-las-politicas-espanolas-en-el-campo-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Expertos analizan ma\u00f1ana la situaci\u00f3n de las pol\u00edticas espa\u00f1olas en el campo de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p>Ma\u00f1ana martes 20 de enero, a las 18 horas en el sal\u00f3n de actos del Real e Ilustre Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla (C\/ Alfonso XII, 51), tendr\u00e1 lugar la celebraci\u00f3n de la mesa redonda \u201cTrabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes\u201d, en el marco del M\u00e1ster \u201cConocimiento actual de las Enfermedades Raras\u201d de la Universidad Pablo de Olavide y la <a href=\"http:\/\/www.unia.es\/index.php\">Universidad Internacional de Andaluc\u00eda<\/a> y del M\u00e1ster en \u201cIntervenci\u00f3n Psicol\u00f3gica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes\u201d de la <a href=\"http:\/\/www.us.es\/\">Universidad de Sevilla<\/a> y la <a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\">Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/a> (FEDER).<\/p>\n<p>El objetivo fundamental de esta mesa redonda es dar a conocer y analizar las conclusiones que sobre la situaci\u00f3n de las pol\u00edticas espa\u00f1olas en el campo de las enfermedades raras fueron presentadas en la conferencia EUROPLAN II, celebrada en el <a href=\"https:\/\/www.msssi.gob.es\/\">Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad<\/a>. EUROPLAN es un proyecto dirigido a proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre c\u00f3mo definir un plan estrat\u00e9gico nacional para las enfermedades raras, as\u00ed como garantizar la transferibilidad de las recomendaciones europeas en cada uno de los pa\u00edses miembros.<\/p>\n<p>En este encuentro participar\u00e1n <b>Manuel Posada de la Paz<\/b>, director del \u00c1rea de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Epidemiolog\u00eda Gen\u00e9tica del Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III, Madrid) y presidente electo de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos (International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs \u2013 ICORD); <b>Francesc Palau Mart\u00ednez<\/b>, director del Programa de Enfermedades Raras y Gen\u00e9ticas del Centro de Investigaci\u00f3n Pr\u00edncipe Felipe de Valencia, director del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), coordinador Cient\u00edfico de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y miembro del Comit\u00e9 de Expertos Europeo en Enfermedades Raras, EUCERD; <b>Manuel P\u00e9rez Fern\u00e1ndez<\/b>, presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla y presidente de la Fundaci\u00f3n MEHUER (Medicamentos Hu\u00e9rfanos Enfermedades Raras); <b>Rafael Camino Le\u00f3n<\/b>, coordinador de la Unidad de Neuropediatr\u00eda del Hospital Reina Sof\u00eda de C\u00f3rdoba y actual director del Plan Andaluz de Atenci\u00f3n a Pacientes con Enfermedades Raras, y <b>Dolores Camero Melero<\/b>, coordinadora en Sevilla de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras y presidenta de la Asociaci\u00f3n Andaluza de Hemofilia.<\/p>\n<p>El <a href=\"http:\/\/www.upo.es\/postgrado\/Master-Oficial-Conocimiento-Actual-de-las-Enfermedades-Raras\">M\u00e1ster \u201cConocimiento actual de las Enfermedades Raras\u201d<\/a> de la Universidad Pablo de Olavide y de la Universidad Internacional de Andaluc\u00eda es un t\u00edtulo oficial cuyo objetivo fundamental es presentar el conocimiento que se tiene en la actualidad de este tipo de patolog\u00edas de baja frecuencia en la poblaci\u00f3n, con principal atenci\u00f3n en los recursos moleculares y bioqu\u00edmicos para la evaluaci\u00f3n, diagn\u00f3stico, seguimiento, pron\u00f3stico, y tratamiento de los pacientes y sus familias. El programa de estudios hace especial \u00e9nfasis en aquellos grupos de enfermedades relevantes por su prevalencia y por las discapacidades asociadas: enfermedades neurodegenerativas, trastornos metab\u00f3licos, enfermedades mitocondriales, enfermedades lisosomales y enfermedades peroxisomales m\u00e1s frecuentes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ma\u00f1ana martes 20 de enero, a las 18 horas en el sal\u00f3n de actos del Real e Ilustre Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla (C\/ Alfonso XII, 51), tendr\u00e1 lugar la celebraci\u00f3n de la mesa redonda \u201cTrabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes\u201d, en el marco del M\u00e1ster \u201cConocimiento actual de las Enfermedades Raras\u201d de la Universidad Pablo de Olavide y la Universidad Internacional de Andaluc\u00eda y del M\u00e1ster en \u201cIntervenci\u00f3n Psicol\u00f3gica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes\u201d de la Universidad de Sevilla y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[117,56,734,118,221,82,218],"class_list":["post-7972505","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-institucional","tag-enfermedades-raras","tag-investigacion","tag-investigadores","tag-master","tag-mesa-redonda","tag-postgrado","tag-salud"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7972505","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7972505"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7972505\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8012878,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7972505\/revisions\/8012878"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7972505"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7972505"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.upo.es\/diario\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7972505"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}