Comunidad UPO

Los expertos que asesoran a la Federación Españolas de Enfermedades Raras son recibidos por la reina Letizia

 

El investigador de la UPO José Antonio Sánchez Alcázar junto a la reina Letizia.

Una representación de los dos comités de expertos que asesoran a la Federación Española de Enfermedades Raras, de la que forma parte el investigador de la Universidad Pablo de Olavide José Antonio Sánchez Alcázar, ha sido recibido en audiencia por la reina Letizia. Los investigadores han presentado el trabajo y la labor que llevan a cabo en favor de las personas que conviven con patologías poco frecuentes dentro y fuera de nuestras fronteras.

Encabezaron la representación el presidente de FEDER y Fundación FEDER, Juan Carrión Tudela, y su directora, Alba Ancochea Díaz, junto a los miembros de los comités asesores científicos respectivos, que informaron a la reina de la situación actual y proyectos en el entorno de las enfermedades raras.

Para ayudar en la orientación de consultas de tipo clínico, la Federación Española de Enfermedades Raras cuenta con la colaboración de un comité científico asesor que se constituyó el 2 de marzo de 2012. El principal objetivo de este comité es reunir a profesionales referentes en el campo de las enfermedades poco frecuentes para poner a disposición de las familias y los pacientes el mayor conocimiento y asesoramiento posible.

El Comité Asesor de FEDER está compuesto por personalidades de distintos ámbitos de la sanidad, y el ámbito jurídico, todos de reconocido prestigio en las principales áreas de interés para la Federación Española de Enfermedades Raras.

Este comité se reúne de manera presencial cada año en el marco del Día Mundial. Además, gracias a las nuevas tecnologías, el comité mantiene una comunicación fluida el resto del año, aportando propuestas para frenar las graves situaciones de injusticia que viven las personas con enfermedades poco frecuentes.

Las enfermedades raras

Se conoce como ‘enfermedades raras’ al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas ‘enfermedades poco frecuentes’, la denominación ‘raras’ es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

 

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15 hours ago
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1 day ago
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🎥 Primer día superado… ¡y con muy buenas sensaciones! 😃Así se ha vivido el arranque de la PAU en la UPO 📚💬💪 ¡Mucho ánimo para mañana! ¡Ya queda menos!#PAU2025 #Selectividad #UniversidadPablodeOlavide #LaOlavideEresTú #estudiantes
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2 days ago
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🎓 PAU 2025. Llega el gran momento y desde la UPO queremos acompañarte para que vivas estos tres días con seguridad y confianza:🧘‍♀️ Relájate👂 Escucha al tribunal📖 Lee bien los enunciados✍️ Empieza por lo que mejor dominas🎯 Sé concreto/a y preciso/a💡 Organiza tu tiempo y haz esquemas📝 Cuida la presentación del examen🔍 Revisa antes de entregar🔌 Desconecta entre pruebas💪 ¡Confía en ti!📈 En la UPO, más del 96% de los estudiantes superaron la convocatoria ordinaria de la PEvAU 2024. ¡Tú no vas a ser menos!📚 Y recuerda: el presente es la Olavide. El futuro eres tú.#PAU2025 #SelectividadUPO #LaOlavideEresTú #ConsejosPAU #Estudiantes #UniversidadPablodeOlavide
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3 days ago
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📢 Atención | Tramitación del acuerdo académico, movilidad 2025/2026 🌍A partir de hoy 2 de junio de 2025, está habilitada la plataforma de tramitación electrónica RAPMI, donde podréis formalizar vuestro acuerdo académico para las movilidades del curso 2025/2026.🗓️ La plataforma estará disponible hasta el 20 de junio de 2025 a las 23:59h.🔗 Accede directamente desde este enlace: upo.es/rapmi/web/💬 Para resolver vuestras dudas, os convocamos a una reunión informativa el próximo miércoles 4 de junio, en el Paraninfo. La reunión se realizará por turnos. Consulta tu correo para saber la hora que te corresponde.📺 También podréis seguirla en directo por UPOtv: https://upotv.upo.es/✈️ ¡Prepara tu movilidad con toda la información y seguridad que necesitas!#OlavideInternacional #Movilidad #AcuerdoAcadémico #Curso2025_2026 #LaOlavideEresTú
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3 days ago
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🎉 ¡Lo lograsteis!Celebramos con alegría la graduación de nuestro estudiantado del Grado en  Educación Social (promoción 2021-2025), estudiantes comprometidos/as con la transformación social, la inclusión y el acompañamiento educativo.👏 Vuestra dedicación, esfuerzo y vocación han dejado huella en las aulas, y muy pronto lo harán también en cada comunidad en la que trabajéis.Desde la Universidad Pablo de Olavide os damos las gracias por elegir este camino y os deseamos lo mejor en esta nueva etapa profesional y personal.¡Felicidades, educadoras y educadores sociales! 🥲#GraduaciónUPO #EducaciónSocial #LaOlavideEresTú #UniversidadPablodeOlavide
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3 days ago
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🎗 Hoy, 31 de mayo, nos sumamos a la conmemoración del Día Mundial Sin Tabaco junto a la Red Española @unisaludables_ (REUPS).🚭 Esta fecha es una oportunidad para reflexionar sobre los efectos del tabaquismo y apostar por un cambio positivo en nuestros hábitos.🍏 Con el lema “Elige salud, no cenizas”, el mensaje saludable de este mes nos invita a priorizar el bienestar y recordar que cada paso hacia una vida sin tabaco es una victoria para la salud.💚 Decídete hoy: respira mejor, vive mejor.#DiaMundialSinTabaco #universidadessaludables ✳️ Mensaje elaborado por la @ucomillas ,con la imagen de @univcadiz
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