La Universidad Pablo de Olavide ha acogido esta mañana un encuentro en el que han participado familiares, grupos de investigación y clínicos que trabajan en el tratamiento de las enfermedades de neurodegeneración por acumulación cerebral de hierro, ENACH. Celebrado en Laboratorio de Ciencias Sociales, la jornada ha sido organizada por ENACH Asociación, el Centro de Neurología Avanzada (CNA) y el grupo de investigación de la UPO Biocel, que trabaja en el CABD dirigido por Carlos Santos Ocaña y forma parte del Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER).
Francisco Oliva, rector de la Universidad Pablo de Olavide; Antonio López, presidente de ENACH Asociación; y Javier Abril, neurólogo del CNA; han presentado el Encuentro que, celebrado en formato híbrido, tiene por objetivo presentar a las familias y pacientes ENACH los últimos avances en el conocimiento, tratamiento y terapia por parte de los grupos clínicos y de investigación que colaboran y trabajan con ENACH Asociación en este grupo de enfermedades.
Antonio López ha destacado que ENACH Asociación, entidad que cumple 10 años, nació con la premisa de “no resignación, y es lo que nos ha llevado a disponer de nueve líneas de investigación trasladables a los pacientes, pues este es nuestro objetivo, mantenerlos en las mejores condiciones posibles hasta que llegue una cura”. Francisco Oliva se ha felicitado de que, tras solo un año de su firma, el convenio con ENACH Asociación esté dando resultados positivos, y ha reivindicado la importancia de la ciencia, “generadora de progreso, crecimiento y bienestar”. Del mismo modo, ha puesto en valor la investigación realizada desde el sector público que, a pesar de la limitación de recursos, apuesta por avanzar en el tratamiento de las enfermedades raras. Finalmente, Javier Abril ha destacado el fin primordial de las jornadas, “trasladar lo que estamos haciendo aquí para mejorar la vida de los pacientes ENACH”.
ENACH son las siglas de la enfermedad de neurodegeneración con acumulación cerebral de hierro. Es una enfermedad rara, con una prevalencia de una a tres personas por millón de habitantes, originada por mutaciones en diversos genes que tiene como efecto principal una neurodegeneración progresiva, provocando dificultad para la deglución, atrofia muscular general y demencia, haciendo que las personas que la padecen sean totalmente dependientes, e incluso provocándoles la muerte temprana.
En las Jornadas, programadas en torno a dos bloques científicos y dos clínicos, se han mostrado diversas líneas de investigación que ENACH Asociación patrocina, y en las que participan grupos de investigación de las universidades de Sevilla, Pablo de Olavide, Autónoma de Barcelona, y de centros como el CABIMER, CABD, CIBERER, así como clínicos del CNA. Estas líneas de investigación están actualmente en proceso, otras se están iniciando y algunas se encuentran en fase de investigación clínica. De este modo, el encuentro permitirá conocer la situación clínica actual, con los objetivos alcanzados y los retos planteados para el futuro.
