Mañana martes 20 de enero, a las 18 horas en el salón de actos del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla (C/ Alfonso XII, 51), tendrá lugar la celebración de la mesa redonda “Trabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”, en el marco del Máster “Conocimiento actual de las Enfermedades Raras” de la Universidad Pablo de Olavide y la Universidad Internacional de Andalucía y del Máster en “Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes” de la Universidad de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El objetivo fundamental de esta mesa redonda es dar a conocer y analizar las conclusiones que sobre la situación de las políticas españolas en el campo de las enfermedades raras fueron presentadas en la conferencia EUROPLAN II, celebrada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. EUROPLAN es un proyecto dirigido a proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras, así como garantizar la transferibilidad de las recomendaciones europeas en cada uno de los países miembros.
En este encuentro participarán Manuel Posada de la Paz, director del Área de Genética Clínica y Epidemiología Genética del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III, Madrid) y presidente electo de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs – ICORD); Francesc Palau Martínez, director del Programa de Enfermedades Raras y Genéticas del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), coordinador Científico de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y miembro del Comité de Expertos Europeo en Enfermedades Raras, EUCERD; Manuel Pérez Fernández, presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y presidente de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos Enfermedades Raras); Rafael Camino León, coordinador de la Unidad de Neuropediatría del Hospital Reina Sofía de Córdoba y actual director del Plan Andaluz de Atención a Pacientes con Enfermedades Raras, y Dolores Camero Melero, coordinadora en Sevilla de la Federación Española de Enfermedades Raras y presidenta de la Asociación Andaluza de Hemofilia.
El Máster “Conocimiento actual de las Enfermedades Raras” de la Universidad Pablo de Olavide y de la Universidad Internacional de Andalucía es un título oficial cuyo objetivo fundamental es presentar el conocimiento que se tiene en la actualidad de este tipo de patologías de baja frecuencia en la población, con principal atención en los recursos moleculares y bioquímicos para la evaluación, diagnóstico, seguimiento, pronóstico, y tratamiento de los pacientes y sus familias. El programa de estudios hace especial énfasis en aquellos grupos de enfermedades relevantes por su prevalencia y por las discapacidades asociadas: enfermedades neurodegenerativas, trastornos metabólicos, enfermedades mitocondriales, enfermedades lisosomales y enfermedades peroxisomales más frecuentes.
