Hoy ha dado comienzo, en el salón de actos del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, la IV edición del Máster “Conocimiento actual de las Enfermedades Raras”, organizado por la Universidad Pablo de Olavide y la Universidad Internacional de Andalucía. Francesc Palau, profesor del Instituto de Biomedicina de Valencia y director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha sido el encargado de abrir esta edición del máster con una conferencia sobre la importancia de investigar en esta área del conocimiento.
El Máster Universitario “Conocimiento actual de las Enfermedades Raras”, es un título oficial cuyo objetivo fundamental es presentar el conocimiento que se tiene en la actualidad de este tipo de patologías de baja frecuencia en la población, con principal atención en los recursos moleculares y bioquímicos para la evaluación, diagnóstico, seguimiento, pronóstico, y tratamiento de los pacientes y sus familias. El programa de estudios hace especial énfasis en aquellos grupos de enfermedades relevantes por su prevalencia y por las discapacidades asociadas: enfermedades neurodegenerativas, trastornos metabólicos, enfermedades mitocondriales, enfermedades lisosomales y enfermedades peroxisomales más frecuentes.
Dentro de las actividades del máster, el próximo viernes 11 de enero, a las 16:00 horas en el salón de actos del CABD, tendrá lugar la celebración de la mesa redonda “Iniciativas Políticas y Planes de acción en el campo de las Enfermedades Raras”. En este encuentro se abordaran la problemática de los pacientes aquejados de este tipo de patologías y sus familiares y las políticas que se están llevando a cabo en los ámbitos europeo, nacional y regional. También se abordarán las deficiencias a nivel de atención y mejora de calidad de vida de estas personas.
En esta mesa redonda participarán Antonio González-Meneses, jefe del Área de Dismorfología y Síndrome de Dawn del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y hasta 2012 director del Plan Andaluz de Atención a Pacientes con Enfermedades Raras; Manuel Pérez Fernández, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y presidente de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla); Manuel Posada de la Paz, director del Área de Genética Clínica y Epidemiología Genética del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III; y Gema Esteban Bueno, delegada en Andalucía de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) e investigadora sobre enfermedades raras, con especial interés en el síndrome de Wolfram.
