El lunes 20 de enero, a las 16 horas en el salón de actos del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla (C/ Alfonso XII, 51), tendrá lugar la mesa redonda “Iniciativas políticas y planes de acción en el campo de las enfermedades raras”, organizada por el máster “Conocimiento actual de las enfermedades raras” de la universidades Internacional de Andalucía y Pablo de Olavide de Sevilla. En ella se abordarán la problemática de los pacientes aquejados de este tipo de patologías y de sus familiares, así como las políticas que se están llevando a cabo en los ámbitos europeo, nacional y regional. En este encuentro, abierto al público general, también se abordarán las deficiencias a nivel de atención y mejora de calidad de vida de estas personas.
En la mesa redonda participarán Plácido Navas-Lloret, catedrático de Biología Celular de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla e investigador principal del programa de investigación de Medina Mitocondrial del CIBERER; Antonio González-Meneses, jefe del Área de Dismorfología y Síndrome de Down del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; Manuel Pérez Fernández, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y presidente de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla); Manuel Posada de la Paz, director del Área de Genética Clínica y Epidemiología Genética del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III; Rafael Camino León, coordinador de la Unidad de Neuropediatría del Hospital Reina Sofía de Córdoba y director del Plan Andaluz de Atención a Pacientes con Enfermedades Raras, y Mª Dolores Camero Melero, representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El Máster Universitario “Conocimiento actual de las Enfermedades Raras”, es un título oficial cuyo objetivo fundamental es presentar el conocimiento que se tiene en la actualidad de este tipo de patologías de baja frecuencia en la población, con principal atención a los recursos moleculares y bioquímicos para la evaluación, diagnóstico, seguimiento, pronóstico, y tratamiento de los pacientes y sus familias. El programa de estudios hace especial énfasis en aquellos grupos de enfermedades relevantes por su prevalencia y por las discapacidades asociadas: enfermedades neurodegenerativas, trastornos metabólicos, enfermedades mitocondriales, enfermedades lisosomales y enfermedades peroxisomales más frecuentes.
