Mañana jueves 11 de abril, a las 9:00 horas en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, tendrá lugar el workshop ‘Determinación del rango normalizado del CoQ10 en fibroblastos’, en el que participarán investigadores e investigadoras del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) activamente involucrados en el trabajo básico y de diagnóstico bioquímico de enfermedades mitocondriales que cursan con defecto en CoQ10, así como el personal investigador a cargo del Biobanco de este centro de investigación.
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Ubiquinol, designado medicamento huérfano para el tratamiento de la deficiencia primaria de coenzima Q10
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha designado el Ubiquinol como medicamento huérfano para el tratamiento de la deficiencia primaria de coenzima Q10, una enfermedad rara grave que ocasiona alteraciones musculares, del sistema nervioso y del renal, y que puede llegar a causar fallos de otros órganos.
El lunes, mesa redonda sobre iniciativas políticas y planes de acción en el campo de las enfermedades raras
El lunes 20 de enero, a las 16 horas en el salón de actos del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla (C/ Alfonso XII, 51), tendrá lugar la mesa redonda “Iniciativas políticas y planes de acción en el campo de las enfermedades raras”, organizada por el máster “Conocimiento actual de las enfermedades raras” de la universidades Internacional de Andalucía y Pablo de Olavide de Sevilla. En ella se abordarán la problemática de los pacientes aquejados de este tipo de patologías y de sus familiares, así como las políticas que se están llevando a cabo en los ámbitos europeo, nacional y regional. En este encuentro, abierto al público general, también se abordarán las deficiencias a nivel de atención y mejora de calidad de vida de estas personas.