Hoy miércoles 20 de enero, a las 16:00 horas en el salón de actos del Centro Andaluz de Bilogía del Desarrollo (CABD), en la Universidad Pablo de Olavide, tendrá lugar la celebración de la mesa redonda “Iniciativas Políticas y Planes de acción en el campo de las Enfermedades Raras”, que se enmarca dentro de las actividades académicas del Máster “Conocimiento actual de las Enfermedades Raras” de la Universidad Pablo de Olavide y la Universidad Internacional de Andalucía. La entrada es libre hasta completar aforo.
El objetivo fundamental de esta mesa redonda es abordar la problemática de los pacientes aquejados de patologías poco frecuentes así como las políticas que se están llevando a cabo en los ámbitos europeo, nacional y regional. También se abordarán las deficiencias a nivel de atención y mejora de calidad de vida de estas personas y sus familiares.
En este encuentro participarán Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III, Madrid); Manuel Pérez Fernández, presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y presidente de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos Enfermedades Raras); Rafael Camino León, coordinador de la Unidad de Neuropediatría del Hospital Reina Sofía de Córdoba y actual director del Plan Andaluz de Atención a Pacientes con Enfermedades Raras, e Isabel Motero Vázquez, responsable del Servicio Atención Psicológica y Formación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
El Máster “Conocimiento actual de las Enfermedades Raras” de la Universidad Pablo de Olavide y de la Universidad Internacional de Andalucía es un título oficial cuyo objetivo fundamental es presentar el conocimiento que se tiene en la actualidad de este tipo de patologías de baja frecuencia en la población, con principal atención en los recursos moleculares y bioquímicos para la evaluación, diagnóstico, seguimiento, pronóstico, y tratamiento de los pacientes y sus familias. El programa de estudios hace especial énfasis en aquellos grupos de enfermedades relevantes por su prevalencia y por las discapacidades asociadas: enfermedades neurodegenerativas, trastornos metabólicos, enfermedades mitocondriales, enfermedades lisosomales y enfermedades peroxisomales más frecuentes.
